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7일(현지시간) 미국 abc뉴스 계열 KETV는 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨이 지난 4일 20세 생일을 맞았다고 전했다. 2025.11.7 KETV 화면





7일(현지시간) 미국 abc뉴스 계열 KETV는 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨이 지난 4일 20세 생일을 맞았다고 전했다. 2025.11.7 KETV 화면


뇌 없이 태어난 여성이 가족의 헌신적 보살핌 속에 20년 생존의 기적을 썼다.
7일(현지시간) 미국 abc뉴스 계열 KETV는 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨이 지난 4일 20세 생일을 맞았다고 전했다.
심슨은 생후 두 달 만에 수두무뇌증(hydranencephaly·물무뇌증)을 진단받았다.
수두무뇌증은 선천적으로 인간의 사고와 감정을 담당하는 대뇌반구가 거의 없고, 그 공간이 뇌척수액으로 가득 차 있는 초(超)희귀 질환이다.
두개골과 두피는 정상적으로 형성되지만, 실제로는 뇌간과 소뇌 등 생명 유지에 필수적인 일부 구조만 남아있는 심각한 뇌 기형이다.
전 세계적으로 1만명당 1명 미만의 발생률을 보이는 매우 드문 질환으로, 근본적인 치료법은 없으며 대부분 생후 1년 이내 사망한다.
생존한 다고 해도, 난치성 경련 등 합병증과 심각한 신경학적 장애를 앓는 경우가 대부분이라 의료적 뒷받침 없이는 살아남기 어렵다.
심슨 역시 오래 살지 못할 것이라고 의사들은 전망했다.
심슨의 부모는 “딸의 뇌 뒤쪽에 새끼손가락 절반 정도 크기의 소뇌만 있다더라. 의사들은 딸이 4살을 넘기지 못하고 사망할 것이라고 했다”라고 전 했다.
하지만 모두의 예상은 빗나갔다. 심슨은 가족의 돌봄 속에 그 후로 몇 해를 더 생존했고, 지난 4일 기적적으로 20세 생일을 맞았다.
가족은 심슨의 생존 배경으로 신앙과 가족의 사랑을 꼽았다.
심슨의 부모는 “20년 전만 해도 우리는 두려울 뿐이었지만, 신앙은 우리 가족이 살아갈 수 있는 원동력이 되었다”라고 밝혔다.
이어 “비록 인지 기능을 담당하는 뇌는 없지만, 딸은 분명 우리를 느끼고 있다. 방금 딸과 이야기를 나누러 갔을 때 딸은 나를 찾고 있었다”라고 설명했다.
심슨의 14살 남동생 역시 “누나는 주변에서 일어나는 일들을 감지하고 있다”라고 말했다. 그러면서 “사람들이 가족에 대해 물으면 제일 먼저 장애가 있는 누나에 대해 얘기한다”라고 강조했다.
2008년 한국서 세계 최장 생존 환자 보고
수두무뇌증 환자가 심슨처럼 20년 이상 생존한 사례는 거의 없다.
2013년 이탈리아 연구팀이 발표한 사례 검토 논문에 32세까지 장기 생존한 환자에 대한 기록이 있을 뿐이다.
또한 2008년 인제대학교 해운대백병원 의료진은 22세 6개월 여성 환자의 사례를 보고했는데, 논문 발표 당시 해당 환자는 ‘세계에서 가장 오래 생존한 수두무뇌증 환자’로 기록됐다.
해당 환자는 출생 직후 부모에게 버려져 공공 소아병원과 요양원에서 돌봄을 받다가 욕창 관리를 위해 입원했는데, 컴퓨터단층촬영(CT)에서 대뇌반구 공간 대부분이 뇌척수액으로 차 있는 것이 확인됐다.
소리나 통증 자극에 눈뜨기 등의 반응은 있었으나 의미 있는 의식 반응은 없는 것으로 보고됐었다.
임신 12주 이후 뇌혈관 사고가 주요 원인



7일(현지시간) 미국 abc뉴스 계열 KETV는 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨이 지난 4일 20세 생일을 맞았다고 전했다. 2025.11.7 KETV 화면





7일(현지시간) 미국 abc뉴스 계열 KETV는 네브래스카주 오마하에 사는 알렉스 심슨이 지난 4일 20세 생일을 맞았다고 전했다. 2025.11.7 KETV 화면


한편 수두무뇌증의 주된 원인은 임신 중기 이후 발생하는 광범위한 뇌경색으로 알려져 있다. 태아의 뇌로 가는 주요 혈관이 막히면서 뇌 조직이 괴사하고, 그 자리를 뇌척수액이 채우게 되는 것이다.
이외에도 자궁 내 감염(톡소플라스마·거대세포바이러스 등), 심한 저산소증, 드물게는 유전적 요인 등이 원인으로 지목되고 있다. 하지만 많은 경우 정확한 원인을 찾기 어려운 실정이다.
수두무뇌증 아기들은 출생 직후에는 정상 신생아처럼 보일 수 있다. 빨기, 삼키기 같은 원시 반사는 있고, 울음소리도 낸다. 그러나 시간이 지나면서 발달 지연이 뚜렷해지고, 의식적인 반응이 거의 나타나지 않는다.
주요 증상으로는 ▲심각한 발달 장애 ▲경련 발작 ▲시각·청각 장애 ▲체온 조절 장애 ▲성장 부진 등이 있다. 특히 경련은 대부분의 환아에게서 나타나며, 약물로도 조절이 어려운 경우가 많다.
근본적 치료법은 없어…조기 발견 중요
진단은 주로 산전 초음파나 MRI를 통해 이루어진다. 영상 검사에서 대뇌 반구가 있어야 할 자리에 뇌척수액만 가득 찬 특징적인 소견을 보인다.
비슷한 질환인 심한 수두증과 구별하는 것이 중요한데, 수두증은 뇌 조직이 압박받아 얇아진 것이지 없어진 것은 아니라는 점에서 차이가 있다.
안타깝게도 현재까지 수두무뇌증의 근본적인 치료법은 없다. 의료진은 경련 조절, 영양 공급, 감염 예방 등 대증적 치료에 집중할 수밖에 없는 상황이다.
이 때문에 전문가들은 임신 중 정기적인 산전 검진을 통한 조기 발견의 중요성을 강조한다. 특히 임신 중기 정밀 초음파 검사에서 이상 소견이 발견되면 추가적인 MRI 검사를 통해 정확한 진단을 받는 것이 필요하다.
권윤희 기자 기자 admin@reelnara.info