'복지in제주'는 인간 존엄이라는 사회복지의 기본 가치를 바탕으로, 사회적 약자와 소외된 이웃을 위한 실천적 대안과 정책을 고민하는 현장 사회복지인들의 목소리를 담고자 합니다. 복지의 최전선에 있는 이들이 직접 마주한 현실과 그 안에서 체득한 경험과 통찰을 통해, 보다 나은 복지국가의 방향을 함께 모색하고자 합니다. 이 칼럼은 제도와 정책 너머 삶의 현장을 비추고, 사회복지의 미래를 향한 깊이 있는 대화를 제안합니다. [편집자 글]




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바다이야기꽁머니 첫 단추가 어긋나면 마지막에서 드러난다
첫 단추를 잘못 끼우면, 그 순간에는 알아차리기 어렵다. 겉보기에는 아무 문제 없이 채워지는 것처럼 보이기 때문이다. 하지만 마지막 단추를 끼우려는 순간, 깨닫게 된다. 처음부터 어긋나 있었다는 사실을.
지금 제주에서 시작되는 통합돌봄지원 제도 역시 그와 다르지 않다. 겉으 바다이야기사이트 로는 '통합'이라는 이름 아래 정리된 것처럼 보이지만, 그 시작이 당사자의 삶과 어긋나 있다면, 이 제도는 결국 마지막에서 한계를 드러낼 수밖에 없다.
통합돌봄이 답해야 할 단 하나의 질문
"내가 없으면 우리 아이는 어떻게 살까."
최근 포커스그룹 인터뷰에서 만난 발달장애인 부모들이 한결같이 던진 질문이 야마토게임방법 다. 통합돌봄지원법이 시행됐지만, 이 질문에 답하지 못한다면, 이 제도는 또 하나의 '서비스 나열'에 그칠 것이다.
돌봄의 공백은 결국 삶을 무너뜨린다
장애인 돌봄 제도의 허점은 가장 먼저 당사자와 그 가족의 삶에서 드러난다.
최근 포항에서는 60대 남성이 지적장애 조카와 치매에 걸린 노모의 돌봄 부담을 릴게임갓 이유로 조카를 물에 빠뜨려 숨지게 한 사건이 일어났다(MBC 뉴스, 2026.3.25.). 또한 말기 암을 앓고 있는 아버지가 자신의 사후에 중증발달장애 자녀가 머물 거주 시설을 찾아 전국을 헤매고 있는 사례도 보도됐다(MBC 실화탐사대, 2026.3.12.).?
이는 돌봄 문제가 개인의 문제가 아니라, 돌봄의 연속성이 보장되지 않을 때 릴게임갓 그 끝이 얼마나 극단적인 결과로 이어질 수 있는지를 드러내는 사회 구조의 문제다.
돌봄은 서비스가 아니라 권리이며 설계의 출발점은 당사자다
'돌봄은 서비스가 아니라 권리이고, 장애인은 보호 대상이 아니라 시민이다.'
통합돌봄지원법 시행에서 중요한 것은 돌봄을 바라보는 관점의 전환이다. 돌봄을 누군가 제공하는 서비스로 보는 순간 수혜자는 수동적 대상에 머물고, 제도는 공급자의 편의에 맞춰 굳어진다. 반면 '돌봄은 권리'라는 관점은 대상자를 시민으로, 요구를 정책 설계의 출발점으로 올려놓는다.
유엔 장애인권리협약(UN CRPD)이 정책 과정에서 당사자 참여를 강조하는 이유도 여기에 있다.
실제로 우리나라의 주요 장애인 정책은 행정이 먼저 설계한 결과라기보다 당사자와 가족의 절박한 요구에서 출발한 경우가 많다. 장애인차별금지법, 발달장애인 권리보장법, 장애인활동지원제도는 모두 그러한 흐름 속에서 만들어졌다.?
이러한 정책들이 실제 장애인의 삶을 바꿔왔다는 점을 생각하면, 우리가 지금 던져야 할 질문은 분명하다.
통합돌봄지원법은 과연 진정한 수요자 중심의 설계로 나아가고 있는가.
통합돌봄을 기존 협의체에 맡긴 곳은 17개 시·도에서 단 2곳뿐
법의 취지를 현장에서 구현하는 것은 결국 '누가 운영 방식을 결정하는가?'의 문제다.
통합돌봄지원법은 통합지원협의체 설치를 원칙으로 하면서도 기존 지역사회보장협의체와 '통합하여 운영할 수 있다'라는 예외를 열어두고 있다.?문제는 이 예외가 단순한 행정적 선택을 넘어, 돌봄의 방향 자체를 바꿀 수 있는 구조적 위험이 된다는 점이다.
제주에서는 법 시행 이전 사전 토론회에서 이미 이러한 지적이 있었다. 행정의 효율성을 이유로 장애인 당사자와 부모가 구조적으로 참여하기 어려운 지역사회보장협의체에 통합지원협의체 기능을 맡길 경우, 통합돌봄은 시작부터 당사자가 배제된 구조가 될 수 있다는 것이다.
실제로 전국 각 17개 시·도 조례를 기준으로 확인한 결과, 시·도 사회보장위원회가 그 기능을 대신할 수 있도록 명시한 곳은 제주특별자치도와 충청북도에 불과하다.
다른 광역자치단체는 통합돌봄의 독립적 운영을 위해 별도의 협의체 구성을 조례에 명시하고, 위원 구성, 간사, 회의 주기 등 운영 규정을 구체화하고 있다.
이는 통합돌봄을 '기존 복지사업의 연장'으로 볼 것인지, '새로운 정책 영역'으로 볼 것인지에 대한 인식의 차이를 보여준다.
그렇다면 지금 제주는 어떤 선택을 하고 있는가. 통합돌봄의 방향을 고민하고 있는가, 아니면 행정의 편의에 머물러 있는가.
법은 '통합지원협의체'의 설치를 전제로 하고 있다. 그러나 제주특별자치도는 이를 '통합돌봄위원회'로 명시하고, 그 기능을 기존 사회보장위원회가 대신할 수 있도록 설계하였다. 이는 새로운 거버넌스를 구축하기보다 기존 체계를 활용하겠다는 선택이다.
그러나 통합지원협의체는 통합지원에 관한 전문성과 경험을 갖춘 인력으로 구성되어야 하는 별도의 정책 기구다. 그럼에도 기존 구조로 이를 대신하는 것은 통합돌봄의 전문성과 독립성을 약화시키는 결과로 이어질 수밖에 없다.
결국 이러한 구조에서는 통합돌봄의 핵심 당사자인 장애인과 가족의 참여가 제도적으로 충분히 보장되기 어렵다. 그렇게 되면 통합돌봄은 이름과 달리 당사자가 배제된 채 운영될 가능성이 크며, 선택권과 참여권은 시작 단계에서부터 제한될 수밖에 없다.
당사자가 참여할 때 정책은 삶을 바꾼다
당사자가 정책 설계와 운영에 참여할 때 정책의 적합성과 지속가능성은 달라진다.
장애인활동지원제도는 당사자와 가족의 요구가 제도로 구현된 대표적 사례다. 또한 「장애인 등에 대한 특수교육법」 역시 당사자와 부모단체의 조직적 요구가 입법으로 이어진 사례다. 이처럼 정책은 위에서 만들어지는 것이 아니라 현장에서 완성된다.
현장에서 만들어진 돌봄은 다르게 작동한다
제주에는 또 하나의 사례가 있다. 바로 수눌음 공동돌봄이다.
필자는 이 공동체 사업에 참여하며 돌봄이 만들어지고 이어지는 과정을 직접 경험했다. 초기에는 서로 다른 장애 특성을 가진 아이들을 함께 돌보는 일이 두려웠고 불가능해 보였다. 실제로 위험한 순간도 있었다. 눈 깜짝할 사이 아이가 사라진 것이다. 하지만 우리는 문제를 회피하지 않았다. 함께 규칙을 만들고, 책임을 나누며 해결해 나갔다. 이러한 과정이 쌓이면서 우리 공동체는 더 단단해졌고, 지속 가능해졌다.
중요한 것은 이 변화가 관의 지침이 아니라 당사자와 가족이 직접 문제를 발견하고 해결책을 찾아가는 과정에서 만들어졌다는 점이다. 그리고 나는 이 경험에서 우리가 원하는 돌봄이 무엇인지 분명하게 확인할 수 있었다.
이제는 설계 방식을 바꿔야 한다
결국 답은 명확하다. 당사자 참여가 우선될 때 법과 제도는 현장에서 살아 움직이게 되는 것이다.
따라서 통합돌봄지원법이 시행된 지금, 다음과 같은 방향의 보완이 필요하다.
첫째, 거버넌스의 독립성과 책임을 확보해야 한다. 별도의 통합지원협의체 설치를 원칙으로 하고, 예외적 통합운영은 엄격히 제한해야 한다.
둘째, 당사자 참여를 제도화해야 한다. 통합지원협의체와 같은 의사결정 기구에 당사자·주부양자 대표를 일정 비율 이상 포함하고, 단순 참관이 아니라 실질적 의사결정권을 부여해야 한다.?
셋째, 생활 기반 중심의 설계를 해야 한다. 주거, 활동지원, 의료, 이동, 일자리를 연결하는 자립생활 체계를 당사자와 함께 만들어야 한다.
지금은 마지막이 아니라, 첫 단추를 끼우는 시간이다
법이 만들어졌다고 해서 곧바로 삶이 바뀌지는 않는다. 통합돌봄지원의 진짜 성과는 돌봄이 필요한 누군가의 하루가 안전하게 이어지고 있는가에 있다. 하지만 그 시작에서 당사자가 빠져 있다면, 우리는 무엇이 필요한지조차 제대로 알 수 없다.
제주도는 지금, 막 첫 단추를 끼우고 있는 단계에 있다. 이 순간의 설계가 이후의 모든 결과를 결정한다. 마지막에서 어긋남을 발견하는 것이 아니라 처음부터 제대로 맞추는 선택이 필요하다.

"내가 없으면 우리 아이는 어떻게 살까." 이 물음에 우리가 함께 답할 수 있을 때 비로소 통합돌봄지원은 제도의 이름을 넘어 삶으로 이어질 수 있을 것이다.




박정경
발달장애 자녀를 키우며 장애인과 비장애인이 온전히 함께하는 통합사회를 꿈꿉니다. 현재 전국장애인부모연대 제주지부장이자 별난고양이꿈밭 사회적협동조합 대표로 활동하고 있으며, 글을 쓰는 작가이기도 합니다. 지은 책으로 『엄마는 너를 위해』, 『제주도에서 태양을 보다』, 『발달장애인과 함께하는 경계존중 이야기』, ?『이토록 시끄러운 감정이야기』가 있습니다.